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標題: 3/31youtube輪椅女孩雪莉要去醫院檢查 [打印本頁]

作者: 衛求真 時間: 2023-3-31 10:13 PM 標題: 3/31youtube輪椅女孩雪莉要去醫院檢查

雪莉說
以前那種藥物沒有通過
可以治脊維肌肉萎縮症
後來最近有這個藥物
可以口服或打針
她問醫生
醫生問18歲了嗎
她說滿了
醫生說沒得選擇
只能打針
但是脊維那邊直接打針會超痛
脊維肌肉委縮症只會惡化
復健只能維時一段時間
不會變好
而且不能復健太多
加上藥物要看她有沒有資格
她現在是去醫院檢查
希望她通過資格
看政府要不要輔助罕病友使用藥物
因為藥物太貴
超過一千萬
她沒有工作
最近花了幾萬買相機
就是要最好的影片給大家看
要支持她喔

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